A criança com Paralisia Cerebral tem uma perturbação do controle da
postura e movimento, como consequência de uma lesão cerebral que atinge o
cérebro em período de desenvolvimento.
Não há dois casos semelhantes.
Algumas crianças têm perturbações ligeiras, quase imperceptíveis, que as tornam desajeitadas a andar, falar ou a usar as mãos.
Outras
são gravemente afetadas com incapacidade motora grave, impossibilidade
de andar e falar, sendo dependentes nas atividades da vida diária. Entre
este dois extremos existem os casos mais variados. De acordo com a
localização das lesões e áreas do cérebro afetadas, as manifestações
podem ser diferentes. Os tipos mais comuns são:
- Espástico -
Caracterizado por paralisia e aumento de tonicidade dos músculos
resultante de lesões no córtex ou nas vias daí provenientes. Pode haver
um lado do corpo afetado (hemiparesia), os 4 membros (tetraparesia) ou
mais os membros inferiores (diplegia).
- Atetose/Distonia -
Caracterizada por movimentos involuntários e variações na tonicidade
muscular resultantes de lesões dos núcleos situados no interior dos
hemisférios cerebrais (Sistema Extra-Piramidal).
- Ataxia -
Caracterizada por diminuição da tonicidade muscular, incoordenação dos
movimentos e equilíbrio deficiente, devido a lesões no cerebelo ou das
vias cerebelosas.
- Hipotônica - A forma hipotônica encontra-se
em crianças com tônus baixo, tendo como conseqüência articulações
frouxas, músculos mal definidos, hipermobilidade articular, menos força e
resistência, de forma que essas crianças podem ser caracterizadas como
“bonecas de pano” mole. Hipotonicidade é um tipo de Paralisia Cerebral
que pode também mascarar condições degenerativas. Normalmente esta forma
de Paralisia Cerebral é um padrão transitório que pode se transformar
em uma das outras formas posteriormente.
- Mista - Na forma
mista, combinam-se características da Paralisia Cerebral espástica,
atetósica e atáxica. O tônus muscular tem um padrão mutante e a criança
pode ter diferentes tipos das classificações anteriores durante seu
crescimento ou ao mesmo tempo.
A criança com Paralisia Cerebral
pode ter inteligência normal ou até acima do normal, mas também pode ter
atraso intelectual, não só devido às lesões cerebrais, mas também pela
falta de experiência resultante das suas deficiências. Os esgares da
face e deficiência na fala, devido ao descontrole dos movimentos, podem
fazer aparentar um atraso mental que na realidade não existe. Podem
aparecer formas mistas com diferentes sintomas, o que torna difícil a
avaliação.
QUAIS AS CAUSAS DA PARALISIA CEREBRAL?
Em
cada 1000 bebês que nascem, dois podem ser afetados por Paralisia
Cerebral. A Paralisia Cerebral não é, geralmente, devida a qualquer
deficiência dos pais ou doença hereditária. Pode ser causada por
hemorragias, deficiência na circulação cerebral ou falta de oxigênio no
cérebro, traumatismo, infecções, nascimento prematuro e icterícia grave
neonatal.
Não se sabe exatamente, num grande número de caso, como
e porquê a criança foi afetada, mas sabe-se que houve uma lesão,
geralmente antes do nascimento, na altura do parto, ou após este, que é
responsável pela deficiência.
QUAIS OS PRINCIPAIS PROBLEMAS?
A Paralisia Cerebral é uma deficiência que vai afetar o desenvolvimento da criança.
Deficiência
é um termo discutível, mas realmente, quer dizer que uma pequena porção
dos milhões de células que existem no cérebro foi destruída e,
portanto, não se pode desenvolver. Não há possibilidade de regeneração
destas células, pelo que não pode haver cura da lesão.
No entanto
as células restantes podem ser estimuladas a funcionar o mais
adequadamente possíveis de modo a compensar a deficiência e desenvolver
ao máximo as potencialidades da criança.
Não existem medicamentos
nem operações que possam curar a Paralisia Cerebral, no entanto, há uma
possibilidade de melhorar. Esta melhoria não se manifesta subitamente
mas progressivamente, graças a um trabalho persistente e constante em
que a colaboração dos pais é imprescindível. Sem esta colaboração, nem o
melhor especialista pode obter resultados satisfatórios.
O
prognóstico nem sempre é fácil de estabelecer. Os médicos, enfermeiros,
psicólogos, técnicos de serviço social e terapeutas não são profetas, e o
cérebro da criança desenvolve-se, por um lado, de acordo com o seu
potencial e, por outro, de acordo com o estímulo que recebe.
A
criança inteligente colabora melhor nos exercícios e desenvolve mais
facilmente as várias funções, já a criança com desenvolvimento mental
deficiente tem menos possibilidades e sua recuperação poderá ser mais
lenta e mais limitada.
Não vale a pena os pais atormentarem-se
com o futuro do seu filho. Todo o futuro do Homem é incerto e, num filho
são, não se sabe também o que lhe reserva o futuro.
Se
diariamente fizer aquilo que é possível fazer, poderá olhar o futuro
mais confiantemente. Os médicos falam habitualmente uma linguagem
complicada que por vezes pode ser pouco acessível. Se não compreender
pergunte, pois é essencial que seja bem esclarecido sobre a situação.
COMO PODE AJUDAR O DESENVOLVIMENTO DO SEU FILHO COM PARALISIA CEREBRAL
1- A MOTRICIDADE
A colaboração dos Pais no tratamento é indispensável.
Ao
lidarmos com uma criança com Paralisia Cerebral damo-nos conta de uma
variedade de problemas, tais como: não segurar a cabeça, não se manter
sentada, não andar ou então se mover de uma maneira descontrolada e
insegura.
O Fisioterapeuta, ao longo de várias sessões de
tratamento, vai ajudar os Pais a compreender melhor os problemas do seu
filho e a lidar com ele de uma forma mais adequada.
Ao manejar e
posicionar o seu filho é importante movimentá-lo devagar, dando-lhe
oportunidade de se ajustar às mudanças de posição.
2- A ALIMENTAÇÃO
No primeiro ano de vida um dos problemas que se coloca aos pais é a Alimentação.
Ao
nascer algumas crianças apresentam uma sucção tão fraca que têm muita
dificuldade em chupar o peito ou a mamadeira, principalmente se
estiverem muito tempo com sonda.
Os movimentos dos lábios, língua, palato e mandíbula podem estar afetados dificultando a mastigação e o engolir (deglutição).
Quando
é altura de modificar a alimentação o problema torna-se maior, pois a
mãe, não sabendo como ultrapassar as dificuldades continua a dar papas
em vez de alimentos mais sólidos.
Dê atenção à posição em que dá de comer ao seu filho.
A
posição durante a alimentação deverá ter em conta a idade da criança e
deve permitir um bom controle da postura e dos movimentos impedindo,
sobretudo o atirar a cabeça para trás.
Tanto ao colo, como numa
almofada ou num banco especial é importante que a mãe e o filho se
sintam confortáveis, a fim de que a hora da refeição seja agradável para
ambos.
Tipos de alimentos
Os Pais devem introduzir, pouco a pouco, alimentos mais sólidos, de acordo com a idade e as possibilidades da criança.
Como dar de comer ao seu filho?
Os
Pais serão orientados pelo Terapeuta de Fala quanto ao melhor tipo de
colher e copo a utilizar e qual a melhor forma de o fazer.
Quando
o seu filho está a aprender a comer sozinho, só lhe dê ajuda naquilo
que for mesmo necessário. Manifeste o seu contentamento, quando ele é
capaz de fazer qualquer coisa bem. Peça ajuda para saber se é necessário
adaptar talheres, pratos, copos, etc. Se a criança se suja ou suja o
chão com a comida, ponha-lhe um babador e um plástico no chão.
3- OS CUIDADOS DE HIGIENE E A AUTONOMIA
A
hora do banho além de ser a oportunidade de a criança ficar limpa,
poderá ser também hora de brincadeira. Aproveite esta altura para
brincar com o seu filho, peça ao seu terapeuta informações sobre os
melhores brinquedos assim como tudo aquilo que existe para sentir que a
criança fica em segurança e bem instalada na banheira. Assim irá
proporcionar momentos de satisfação e de independência.
Não se
esqueça que é importante lavar os dentes, principalmente depois das
refeições principais. Evite dar açúcar e doces entre as refeições.
Não
é fácil habituar qualquer criança a utilizar o vaso, mas não deixe de o
tentar. O seu terapeuta dar-lhe-á indicações sobre que tipo de
adaptações existem para que este treino seja bem sucedido.
Estimule
o seu filho a vestir-se e a despir-se sozinho e, enquanto o faz,
lembre-o das partes do corpo. Converse com ele sobre as peças do
vestuário, para que servem e quais as suas cores. Pergunte ao terapeuta
qual o tipo de roupa mais adequada e conveniente.
A tecnologia
(computadores, comunicadores, cadeiras de rodas elétricas, etc.) pode
ajudar as crianças a melhorar a sua autonomia e a terem experiências
enriquecedoras. Por exemplo, o computador pode produzir som, música,
pinturas coloridas, assim como letras e palavras de diferentes tamanhos
ajudando o seu filho a brincar, a comunicar e a escrever,
proporcionando-lhe mais possibilidades de realização, de independência e
de autoconfiança.
4- COMUNICAÇÃO E LINGUAGEM
Existem várias formas de comunicar: pelo olhar, sorriso, expressão da face, movimentos do corpo, palavra, desenho ou escrita.
Como ajudar a desenvolver a linguagem do seu filho
-enquanto bebê estimule e participe nos seus jogos vocais (tagarelar)
-proporcione-lhe um ambiente estimulante, falando-lhe mesmo que ele não responda.
-aproveite
para lhe falar de tudo o que o rodeia, das pessoas, das coisas, dos
animais. Contribui deste modo para aumentar o seu vocabulário
-não
continue a falar-lhe em linguagem infantil, como se fosse um bebê,
dê-lhe a possibilidade de crescer. Se lhe falar normalmente ajuda-o a
desenvolver a linguagem
-não adivinhe os desejos do seu filho.
Estimule-o e tente que ele se exprima por sons, palavras, gestos ou por
qualquer outro meio, de modo que não se isole, desista ou se acomode no
seu silêncio.
5- A EDUCAÇÃO E O DESENVOLVIMENTO DA CRIANÇA
As primeiras relações são muito importantes para o desenvolvimento da criança.
O
seu bebê pode ter dificuldade em, por si só, chamar a atenção do
adulto. Serão os Pais os primeiros a procurar a melhor forma de
interagir com ele.
Os vários técnicos poderão ajudá-los na descoberta do brincar, sorrir, olhar, falar, olhar/comunicar.
A
esta primeira interação segue-se toda uma fase de experiências
sensoriais, através do brincar por vezes com o recurso a brinquedos
adaptados às necessidades de cada criança.
A avaliação contínua
irá ajudar a definir as necessidades específicas e capacidades de cada
criança, em cada momento, encaminhando-a para várias estruturas de apoio
- Escola regular com ou sem apoio, Centros e Escolas de apoio
especializado.
A criança deficiente freqüentara sempre que
possível o ensino regular, no entanto, por vezes, poderá ter necessidade
de freqüentar, por maior ou menor tempo, centros mais especializados
onde equipes transdisciplinares intervindo junto da criança e da
família, garantem um melhor desenvolvimento e a continuidade de cuidados
específicos do que ela necessita, de forma a tornar possível uma maior
autonomia e uma futura integração na escola e sociedade.
INTEGRAÇÃO NA VIDA SOCIAL/INTERVENÇÃO NA COMUNIDADE
Todas as crianças necessitam de contatos sociais, na descoberta da sua própria valorização e aceitação individual.
Leve o seu filho para passear:
- ao mercado
- à feira
- ao jardim
- à casa dos amigos
- à praia
- ao campo
- Converse com ele sobre estas experiências.
- Leve-o a participar nas atividades de tempos livres.
- Leve-o a conviver com a natureza.
Existem apoios na sua comunidade onde pode confiar as suas hesitações, expor e comunicar as suas dificuldades.
- Subsistemas sociais
- Centro Regional de Segurança Social
- Junta de Freguesia
- Centro de Saúde
- Hospital
- Santa Casa da Misericórdia
-
Associações de Pais. Deve recorrer às Instituições da sua área de
residência, que lhe poderão dar indicações sobre os seus direitos.
A dinâmica e o empenhamento das famílias na procura de soluções para as necessidades destas crianças é imprescindível.
Família e Instituições, trabalhando em colaboração e em equipe, darão uma contribuição ativa para o bem estar de todos.
SER PAI E SER MÃE É UM DESAFIO FEITO DE MOMENTOS DIFÍCEIS E MOMENTOS MARAVILHOSOS
1.
O seu filho é um membro da família como os outros, por isso tratem-no
como tal acarinhem-no, mas não o amimem, amem-no, mas não o super
protejam.
2. O seu filho nasceu do casal, por isso ambos são
responsáveis por ele, portanto partilhem as tarefas, tornar-se-á assim a
vida mais fácil e seu filho sentir-se-á mais feliz.
3. Tentem
não criar barreiras entre vocês e os outros, digam de início a verdade
acerca do seu filho, pode ter a certeza que depressa se criará à sua
volta um círculo de pessoas que vos quererão ajudar.
4. Peçam
ajuda e aceitem a que vos oferecerem. Os outros só vos poderão ajudar se
lhes for dada oportunidade para isso. Portanto deixem que os tios,
primos, avós e vizinhos tratem dele quando necessário - eles saberão, se
os ensinarem, a cuidar dele até vocês regressarem. Sabendo assim que os
outros colaboram seu problema será repartido e mais leve.
5. Tentem que as outras crianças brinquem com ele.
Expliquem-lhes que o seu filho aprecia a brincadeira, apesar de não poder mover-se como eles.
6. Ajudem os outros a perceber o seu filho, respondendo ás suas perguntas.
Acreditem que o melhor meio de mentalização da sociedade são os pais, através do seu comportamento natural.
7. Mãe, quando estiver mesmo cansada, não deixe que a falta de paciência chegue.
Descanse, descanse mesmo. Saia com o marido ou com os amigos.
Acredite
que o seu filho beneficia mais de uma mãe feliz e descansada durante
duas horas do que de uma mãe cansada durante todo o dia.
8. É importante que os pais continuem a ter vida de casal
tão importante é para vocês como, para o seu filho sentir que tem pais unidos.
9. Ajudem o seu filho a aprender a comportar-se socialmente.
Na
aprovação dos pais a criança começa a perceber o que deve ou não fazer
contudo, não o critiquem continuadamente, estimulem as atitudes
corretas, não esqueçam que o estímulo ou desaprovação deverá ser dois -
pai e mãe.
10. O futuro do seu filho é construído degrau a degrau.
Ajudem-no a desenvolver ao máximo as possibilidades presentes e estimulem-no a atingir a etapa seguinte.
Tristezas, preocupações, só prejudicam.
Progresso, só um pequeno que seja, manter a esperança de que haja outro passo em frente.
11. Exprimam as suas opiniões, pergunte tudo o que for necessário para vocês e para sua criança.
Do seu contato diário com a criança, vão conhecê-la melhor que ninguém.
Os técnicos estão em função de vocês e do seu filho.
Juntos, pais e técnicos formam uma só equipe.
12.
Apesar de o seu filho poder estar dependente fisicamente de vocês ele
evolui. Portanto, o comportamento a ter com o seu filho aos 12 meses não
deverá ser o mesmo a ter com ele aos 2 anos e assim progressivamente.
13. Tornar a criança independente é verdadeiro amor.
O
seu filho tem o direito de crescer e ser ele próprio. A ser tão
independente quanto possível. Algumas falhas que surjam na sua relação
com ele são naturais e fazem parte da descoberta que pais e filhos
partilham através de uma relação íntima que se está a formar e
desenvolver.
O SEU FILHO É ACIMA DE TUDO UMA CRIANÇA